解码基因检测系列报道基因检测江湖乱象:数据折损、造假,捆绑消费成核心模式

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       北京报道, 自从精准医疗被纳入国家战略后,

基因检测的概念就火了起来。 目前, 市场上面向大众的消费级基因检测产品琳琅满目, 价格差异巨大, 从几百元到几万元不等。 有针对女性的减肥基因检测和皮肤基因检测, 针对儿童的人才基因检测, 针对老年人的慢性病、遗传病、肿瘤风险基因检测。 商家会在宣传中加入“准确率99.9%”、“为您提供生活手册”、“解码生活”等字眼。
        被噱头吸引的消费者不知道的是, 由于缺乏统一的行业规范和市场监管, 检测企业鱼龙混杂, 产品以次充好,

虚假宣传严重。 更令人担忧的是, 基因检测已成为一些企业的营销工具。 针对消费者的检测结果, 商家会进行二次“精准营销”, 比如定制化妆品、早教班、心脑血管保健品等, 其中大部分价格不菲。 数据丢失严重, 消费级基因检测主要针对健康人群。 通过检测唾液和血液中的基因位点, 在数据库中进行生物信息学分析, 然后生成检测报告。 瑞金医院中法生命科学与基因组研究中心研究员叶静向媒体指出, 以消费者为基础的基因检测, 如“一滴血, 检验一个孩子能否成为学者, 他能否成为学者” 会早恋”在业内仍有争议, “哪怕是脂代谢。对心肌病、心肌病等疾病未来趋势的预测, 只是与某些基因位点相关, 不能作为依据 就诊断而言, 更不用说那些噱头大于实际效果的检测项目了。以疾病易感基因的检测为例, 判断疾病风险的基因位点混淆了统计因果关系和关联关系。因果关系是指 该基因座确实引起患病突变, 关联关系是指不同基因座的存在和不同的患病概率。 精神分裂症的现象, 以及这种现象是如何引起的, 需要更严谨的研究来分析和论证。
        检测公司的宣传片面将关联关系视为因果关系, 也忽略了疾病的各种外部环境因素。 只要检测到相关基因, 疾病就会发生, 这是一种错觉。 一位资深业内人士向《华夏时报》记者透露, 不少检测企业号称检测准确率为99.9%, 其实是在改变观念。 这个数字表示目前上报的站点有99.9%的确定性, 但并不代表这种方法出具的检测结果准确率可以达到99.9%。 目前市场上的测试技术已经相当成熟, 成本不高, 使用方便。 , 只需一台测序仪即可完成检测, 属于“劳动密集型”行业。 但问题在于, 业界的难点不在于检测, 而在于后续的解读, 即证明检测到的基因是否与疾病有关, 能增加多少疾病风险。 对此, 国际上并没有统一的解释标准。 主要竞争的是各个测试公司使用的数据库和算法的权威性和科学性。 在解读过程中, 什么样的专家有资格, 按照什么样的标准来评价哪些数据库用于比较分析, 测试公司往往对这些重要信息含糊其辞。 此外, 商家的欺诈行为也时有发生。 上述业内人士爆料称, 部分企业为了降低基因检测成本, 会进行技术减值处理。 例如, 一般情况下, 基因检测应该为消费者测试10G数据, 但有些公司只会测试5G甚至3G。 数据损坏后, 成本至少可以降低一半, 但检测效果和准确率会大打折扣。
        对于普通消费者来说, 很难发现这种损坏。
        还有一些检测公司只检测一个人的基因位点,

却凭空捏造多人的检测报告, 或者检测到的位点数量与宣传不符。 据青年时报报道, 一名消费者支付199元从支付宝健康树计划订购基因检测。 出于好奇, 我又在淘宝上订购了一个测试项目基本相同的订单, 499元。”大约一个月后, 消费者收到了两份结果大相径庭的报告。“这两份报告中, 178个测试项目完全相同, 但显示出来的数据和分析报告几乎不一样, 不知道的人会以为是两个人的报告。”更让业界担心的是, 将消费捆绑到核心模式中的是, 国内一些基因检测企业并没有做到这一点。 甚至需要建立自己的检测实验室, 他们以租赁的形式利用科研机构或大公司的实验室进行检测, 只作为产品的代理, 推广。由于投资成本低, 不直接负责 检测结果, 在利益的驱使下, 这些公司很容易夸大基因检测的效果, 进行虚假宣传和非法营销。 刺痛, 很容易看到“解码生命”、“破译遗传密码”、“肿瘤捕手”、“彻底消灭癌症地雷”等字眼, 让消费者对检测结果不切实际。 期望。 同时, 这些代理商与美容机构、早教机构, 甚至保健品企业的合作也成为普遍现象。 消费者拿到检测报告后, 公司将根据报告内容对相关产品进行精准推广。 例如, 进行减肥基因检测和皮肤基因检测的消费者将收到有关减肥产品和定制化妆品的促销信息; 建议对心脑血管、帕金森等慢性病患者进行慢性病检测, 购买相关保健品。 保健品的价格大多偏贵。 早在2015年, 就有媒体报道称, 江阴老人陈维山用积蓄超过20万元, 参加了一家公司的基因检测相关活动。 后来, 陈维山拿到了一份300多页的检测报告, 犹如天书一般。 检测结果显示, 她患各种疾病的风险很高, 建议她购买公司生产的多种保健品。 后来, 失去平衡的陈维山跳入河中自杀。 资本并没有因为陈维山的惨案而停止, 消费级基因检测的狂欢还在继续。 2017, 保健品直销企业上海春之堂生物制品有限公司被中国经济技术报报道违规提供基因检测服务,

并称经基因检测分析后, 健康 公司销售的护理产品为“中国三宝”, 即“包青春”。 、“宝心脑”、“宝金骨”, 可用于定制配方针对性预防干扰疾病的发生。 2018年, 四川省工商行政管理局接到群众举报,

称乐山康运百年生物科技有限公司冒充中科院出具基因检测报告并收取检测费用, 从而使 老人认为自己有患上某种疾病的风险, 然后把他们的产品卖给老人。 产品。 四川在线报道显示, 短短十天, 康云百年销售额就高达484308元。 混乱的背后, 是监管缺失。 目前国内只有临床级基因检测政策, 如2015年7月国家卫健委发布的《测序技术个体化医学检测应用技术指南(试行)》。 对于普通大众进行分级基因检测, 一直没有明确的政策。 一家领先的消费级基因检测公司CEO在接受华夏时报记者采访时表示:“真正好的基因检测, 一辈子做一次就够了。
       基因检测只是一个开始, 它更有价值的是让 你更了解自己。你可以更好地预防和管理你的健康。 基因检测在健康管理和疾病预防中的作用不容忽视, 但在行业失范下, 无良商家以精准营养、个性化为名夸大基因检测的效用, 打着定制的旗号让消费者买单 后续服务。未来, 消费者对“神化”、过度包装的基因检测是否还有足够的信任, 那些优质龙头企业的产品是否还有机会, 还很难说。 玩。

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